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はじめまして。（＠＾＾＠）

 投稿者：管理人ひろころ  投稿日：2008年12月11日(木)12時33分17秒 		返信・引用
  予備軍ですか？
なかなか診断がつかない方は、たくさんいらっしゃるようですね。

病気になった時、『なんで、私が・・・』
そういう気持ちはとてもよくわかります。
しかし、嘆いていても、状況は変わりません。
やはり、現実を受け入れるしかないのでしょうね。

今までできていたことが、できなくなる・・・つらいですよね。
でも、ご主人が病気になったことで、
お２人とも、以前はしなかったことを、今はしてるんじゃないですか？
すごいですよね。
長い人生、同じことをずーーーっとしてるわけじゃなし。
進む道は、いろいろあっていいと思います。

病気になったのは、誰のせいでもありません。
とりあえず、今できることを、
自分のために、相手のために、やりましょう。
前を向いていたら、
きっと、何年か後になって、
『あの時は、大変だったよね。』って、笑って言えますよ。

それでは、また。(^^)/ 		 

初めまして

 投稿者：kiroro  投稿日：2008年12月11日(木)05時35分12秒 		返信・引用
  膠原病の事を調べていたらここにたどり着きました。
とても、明るく前向きな姿勢にとても感じるものがありました。
現在、主人が膠原病予備軍でかれこれ4年がたとうとしています。度々の下肢右膝の関節炎により骨を削る手術で治ると受けましたが骨には異常がなく又術後の経過が悪く長期の入院で仕事も解雇され療養中です。同時に私が大黒柱として勤め出し、最初の1年目は、家事や育児にとても前向きでしたが2年経つ頃には引きこもり状態になってしまいました。
状態が安定しないので本人にも葛藤らや苛立ち。仕事をばりばりこなしていた自分を維持したいのに現実思うように身体が動かない。なんで主夫なんか・･･･等
手にとるように理解できるのに言ってしまうのは「いい加減、現状を受け入れてよ。」
毎月の受診や検査には無理矢理連れて行くのですが、お前の稼いだ金なんかいらないと医師に対して非協力的でして。
私自身、長い時間仕事で家を空け専念しすぎた為にコミュニケーションが上手くとれなくなってしまったのも要因だと思いますが非常に精神的にも、体力的にも負担が大きくなり最近では、離婚の二文字が頭から離れずにいました。
今まで、一番つらいのは本人だからと我慢していた思いをぶちまけてしまいそれ以降、全く会話しておりません。ひろころ様のブログを読んで彼の未来を考えた時、無関心ではいけないと思えました。有難う御座います。 		 

ご返事ありがとうございます

 投稿者：こかぴ  投稿日：2008年11月24日(月)20時06分49秒 		返信・引用
  ご返事ありがとうございました！
こかぴです。

本人は気がめいることもあるみたいですが、前向きです。
家族や周りも前向きにサポートできるように、少しずつ前向きな気持ちになることができればと思います！

お忙しいところ、ご返事ありがとうございました（＾ー＾） 		 

(無題)

 投稿者：管理人ひろころ  投稿日：2008年11月24日(月)14時07分7秒 		返信・引用
  ＞病気に対して、本人は仕事中は緊張感があるので病気のことをさほど気にならない

そうですか。それは良かった。（＠＾＾＠）
文面からだと、ご本人は、前向きな感じのようですね。

＞本人にとっては仕事（とても多忙な仕事です）が生き甲斐なので、当分、安静にすることはしないのだろう

これは、ちょっと心配ですね。
生きがいならなおさら、体調の悪い時は、しっかり体を休めた方がいいと思いますよ。

大丈夫ですよ（＠＾＾＠）
前を向いていれば、きっと、良い方へ道は続いています！！

それでは。(^^)/ 		 

申し忘れました！

 投稿者：こかぴ  投稿日：2008年11月23日(日)23時23分17秒 		返信・引用
  何度もすいません。こかぴです。

病気に対して、本人は仕事中は緊張感があるので病気のことをさほど気にならないようなのですが、帰宅すると、気持ちが滅入っていて辛いとずっと言っています。
家族の対応は基本的にはサポートに徹していますが、病気に対する捉え方は様々です。
私は「大丈夫かなあ」という心配の気持ちと、「どうすれば少しでも楽になれるのか、気落ちせずに前を向いていこう」という前向きな気持ちが混在しています。
家族は「前向きに病気とつきあっていこう」と考えている側と、「どうしようどうしよう、大丈夫かなあ」と心配でおろおろしている側に分かれています。
ひろころさんに教えて頂いた病気に対する気持ちの持ち方を、家族にも伝えようと思います。
ありがとうございます。 		 

ご返事ありがとうございました

 投稿者：こかぴ  投稿日：2008年11月23日(日)23時09分35秒 		返信・引用
  夜分遅くに失礼致します。
早々にご返事を頂き、ありがとうございます（＾＾）

まず、主治医の指示に従うということが大事なんですね。
本人は気をつけることや注意することを聞いたらしく、毎日実践しているようです。
私や家族も主治医に言われたことを実践できるように手伝っていこうと思います。


本人の今の状態のことなんですが、熱があり、倦怠感や関節痛、吐き気などがあります。
ひろころさんもおっしゃってくださいましたように、私もこのような状態では安静にしておく方がいいと思うのですが、本人にとっては仕事（とても多忙な仕事です）が生き甲斐なので、当分、安静にすることはしないのだろうと思います。
本人にとって仕事は生き甲斐なので、家族も本人の体調に気遣いながらサポートしています。
このような状況で、本人が少しでも安静にできるにはどのような方法があるのでしょうか？

また、先ほどの書き込みで申し上げ忘れていたのですが、家族の中で私だけは本人と住まいがとても離れているため、手伝うことがなかなかできません。
私にできることといえば、メールや電話で体調を気遣ったり、「こうしたら楽になるんじゃない？」と情報を提供することくらいしかできません。
私も本人が膠原病と診断を受けて私なりに少しずつ病気のことについて勉強してはいるのですが、まだまだ勉強不足です。
なので、少しでも構わないので、家族としてどのように本人と接し、どんなことをしたら気持ちが楽になるのかを教えてください。

毎回、長文ですいません。よろしくお願いします。 		 

こかぴさん、はじめまして

 投稿者：管理人ひろころ  投稿日：2008年11月23日(日)20時08分49秒 		返信・引用 編集済
  はじめまして（＠＾＾＠）
御家族のどなたかが膠原病と診断されて、
家族として、その方に対して、何をしたらいいか？ということですね？


まず、とにかく主治医の支持に従ってください。
もし、診察に同席できるなら、主治医に（患者さんの）詳しい状態を聞いて、気をつけること、注意することを聞いてください。
膠原病と診断されたということは、しかるべき医療機関で専門の医師に診察＆検査していただいた結果だと思います。膠原病といっても、種類がたくさんあり、それぞれが違った症状を呈し、各人が違った経過をたどり、そのために治療方法も違ってきます。
いろんな患者さんを診ている主治医を信じて、治療を受けてください。


・・・ということで、
その方の今の状態により、かなり違ってきます。
一概には何とも言えないので、
私なりに、勝手に書かせていただきます。

今現在、調子が悪い場合、つまり、熱があったり、関節痛があったり、肝臓や腎臓の具合が悪くなっている場合は、とにかく安静にした方がいいと思います。

また、今現在、症状が落ち着いている場合、医学的には『寛解（かんかい）』といい、一時的に症状が好転（消失しているようにみえる）している場合、普通に生活していただいていいと思います。だから、周りの者が特別に気を使わなくても大丈夫だと思います。ただ、再燃（また悪くなる）しないように、肉体的にも精神的にも過度な疲労（ストレス）は避けてください。

そして、どちらの場合も、深刻になり過ぎないことです。
膠原病は、今のところ、完治することはありませんが、すぐに『死』に結びつく病ではありません。
『病気だ、病気だ』と心配してばかりいてはいけません。『ちょっと無理しすぎたかも』なぁ。。。と、体が警告しているなぁ。。。というくらいの気分でいてください。本人も周りの人も、です。


こんな感じで・・・少しでも参考になればいいのですが。。。 		 

初めまして

 投稿者：こかぴ  投稿日：2008年11月23日(日)18時38分9秒 		返信・引用
  こんにちは、初めまして。
こかぴと申します。

先月、家族が膠原病と診断されました。
家族にできることは何だろうとインターネットで探していたとき、ひろころさんのホームページに出会いました。

突然の書き込みで質問をするのは失礼だと思うのですが、膠原病のことに関して質問をさせてください。
膠原病の方は家族や周囲の人にどのような手助けをされると安心したり、身体が楽になったりするのでしょうか？
直接、本人に聞いてはみたのですが、「私にもどうやったら身体や気持ちが楽になるのかは分からない」という答えが返ってきました。
本人も家族もどうやってこの病気と向かい合っていけばいいのか手探りの状態で分からないのです。
家族に何ができるのか、家族は何を気をつければ良いのかを教えてください。

長文ですみません。どうぞよろしくお願いします。 		 

うわ〜ぉ！！

 投稿者：管理人ひろころ  投稿日：2008年11月17日(月)22時13分50秒 		返信・引用 編集済
  手塚治虫・・・大好きです！！！

＞「写真のように記憶する」ってまるで「手塚治虫」先生のようです。
＞手塚治虫先生は全てを写真を取るようにに記憶して絵にした、と言われてました。

ほうほうほうほう〜
その話は、知らなかったです。

♪ヽ(⌒∇⌒)ノ♪ヽ(⌒∇⌒)ノ♪ヽ(⌒∇⌒)ノ
とーーーっても、うれしいです！！

残念ながら、私には絵心がないので、見たものを記憶して絵にすることはできませんが・・・
どうでもいい数字は、結構、覚えられます。(^_^;)
私の頭の中のアルバムには、数字がたくさん写った写真でいっぱいです。 		 

きゃああ…

 投稿者：キルト結店主  投稿日：2008年11月17日(月)17時03分17秒 		返信・引用
  数字も人の「顔と名前」も昔から苦手でございます…華麗なる加齢とともに、その度合いがますますひどくなってます。
ひろころ様、「写真のように記憶する」ってまるで「手塚治虫」先生のようです。
手塚治虫先生は全てを写真を取るようにに記憶して絵にした、と言われてました。
すごいっ!!

http://www.quilt-yui..com

  
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